El Hospital Infantil SJD Barcelona coordina un proyecto europeo para mejorar los cuidados paliativos pediátricos

– Palliakid está formado por un consorcio de 17 socios de 10 países europeos.
– Cada año, aproximadamente, 170.000 niños mueren en Europa sin tener la oportunidad de recibir cuidados paliativos.
– La reunión inaugural del consorcio está prevista para hoy en Barcelona.

El Hospital Infantil SJD Barcelona liderará un consorcio formado por 17 socios de 12 países europeos, denominado Palliakid. El objetivo de Palliakid es proporcionar acceso a cuidados paliativos a niños que se enfrentan a enfermedades avanzadas, complejas o al final de su vida, con el objetivo de mejorar su bienestar y calidad de vida.
Se calcula que 21 millones de niños en todo el mundo necesitan cuidados paliativos y más de 8 millones necesitan atención especializada durante su enfermedad y al final de su vida. En Europa, unos 170.000 niños que necesitan cuidados paliativos mueren al año sin acceso a ellos.

PALLIAKID es un nuevo proyecto sanitario de Horizonte Europa (subvención N. 101137169) cuyo principal objetivo es investigar intervenciones novedosas para mejorar el bienestar y la calidad de vida de los niños y jóvenes con necesidades de cuidados paliativos y al final de la vida, centrándose en la forma de implicar a los cuidadores de pacientes y familiares. La iniciativa, financiada por la UE con un presupuesto de casi 7 millones de euros, se puso en marcha en diciembre de 2023 y durará 4,5 años.
El consorcio está formado por 17 socios de 12 países europeos, incluidos cinco centros clínicos de España, Italia, Dinamarca, Finlandia y Letonia. Innovate UK financia el proyecto en el Reino Unido.
Sergi Navarro, Jefe del Servicio de Cuidados Paliativos y Pacientes Crónicos Complejos del Hospital Infantil SJD Barcelona e investigador del IRSJD, dirige un equipo de expertos dedicados a proporcionar atención integral y apoyo individualizado a los niños y sus familias en situaciones de cuidados paliativos. Él y la Dra. Silvia Ricart, ambos del mismo servicio e investigadora, coordinan este ambicioso proyecto.
» Nuestro equipo de expertos ha trabajado incansablemente para desarrollar un programa que aborde las necesidades únicas de los niños y jóvenes, proporcionándoles a ellos y a sus familias la atención holística y el apoyo individualizado que merecen», afirma Sergi Navarro.
El Servicio de Cuidados Paliativos Pediátricos y Pacientes Crónicos Complejos del Hospital Infantil SJD Barcelona es el servicio más antiguo de España, con más de 30 años de funcionamiento.

PALLIAKIDS se centra en tres áreas principales de trabajo
En primer lugar, el proyecto pretende mejorar la identificación precoz de pacientes con necesidades de cuidados paliativos complejos mediante la creación de modelos predictivos. Estos modelos diferenciarán a los pacientes en función de su nivel de complejidad, permitiendo así una asistencia rápida, integral y planificada.
El segundo objetivo es implicar a los pacientes y a sus familias, con la intención de desarrollar instrumentos para una evaluación más precisa de las necesidades y expectativas, facilitando la interacción y la implicación con todo el equipo sanitario.
Por último, el proyecto se centrará en la planificación anticipada de los cuidados, fomentando la interacción entre los niños, las familias y los equipos sanitarios a lo largo del curso de la enfermedad. Además, se desarrollará una herramienta de asistencia digital, la plataforma Patient Journey, para potenciar la implicación del paciente y facilitar la toma de decisiones colaborativa.

Los 17 socios se reúnen hoy en Barcelona en el arranque del proyecto PALLIAKID
La primera reunión presencial del proyecto tiene lugar hoy en Barcelona, marcando el inicio del trabajo que se desarrollará en los próximos años. El Hospital Infantil SJD Barcelona acoge un evento de dos días al que asistirán cerca de 50 expertos de toda Europa. Durante estos días, los 17 socios presentarán los objetivos del proyecto, entablarán debates y establecerán su alcance y extensión. Estas sesiones constituyen una ocasión ideal para presentar el consorcio y sentar las bases de una colaboración de gran éxito.
Los socios también tendrán la oportunidad de conocer de primera mano el enfoque de los cuidados paliativos del hospital visitando la Casa de Sofía, bajo la dirección de Sergi Navarro. Esta iniciativa no sólo facilita un examen exhaustivo de los detalles del proyecto, sino que también mejora la comprensión del compromiso del Hospital Infantil SJD Barcelona con los cuidados paliativos entre los participantes.

Para más información sobre el proyecto y el acceso a sus servicios, visite su página web https://palliativeprojects.eu/palliakid

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